中新網(wǎng)上海新聞10月31日電 (記者 陳靜)中國(guó)銀屑病患者人數(shù)眾多,長(zhǎng)期受到銀屑病及銀屑病共病的困擾。
記者31日獲悉,銀屑病“百科全書(shū)”——《銀屑病365問(wèn)》在上海發(fā)布。該書(shū)由全國(guó)109位醫(yī)生聯(lián)合共創(chuàng),作為國(guó)內(nèi)首部銀屑病科普?qǐng)D書(shū)。這本由人民衛(wèi)生出版社出版、中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)等支持的《銀屑病365問(wèn)》將成為銀屑病患者的百科全書(shū)。
銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。除了皮膚受損外,銀屑病性關(guān)節(jié)炎、肥胖、血脂異常、心血管疾病等銀屑病共病,更是給患者身體、心理、社會(huì)生活都造成極大負(fù)擔(dān)。
目前,很多患者對(duì)于銀屑病的認(rèn)知仍然不全面。浙江省人民醫(yī)院專家陸威博士是《銀屑病365問(wèn)》的編委。對(duì)此,她強(qiáng)調(diào):“銀屑病遠(yuǎn)不止損害皮膚,逾七成銀屑病患者患有銀屑病共病,關(guān)節(jié)損傷、心血管疾病、肥胖等都是銀屑病十分常見(jiàn)的共病。因此,銀屑病的治療目標(biāo)包括清除皮損、預(yù)防伴發(fā)疾病、改善生活品質(zhì)等,堅(jiān)持采用創(chuàng)新療法生物制劑進(jìn)行規(guī)范治療,則可以很好地預(yù)防和治療銀屑病共病!
中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)方面表示,希望借助這本書(shū),讓人人都能讀懂銀屑病,科學(xué)對(duì)待銀屑病,真正造福每一個(gè)銀屑病患者及家庭,擺脫既往盲區(qū)與誤區(qū),讓科學(xué)診療相伴365天。
據(jù)悉,在與銀屑病的“持久戰(zhàn)”中,患者需要持續(xù)的疾病管理,包括定期的醫(yī)療咨詢、藥物治療、生活方式的調(diào)整等,問(wèn)題疑惑伴隨患者生活、治療的方方面面;然而與醫(yī)生面對(duì)面的問(wèn)診時(shí)間有限,醫(yī)生很難詳細(xì)解答患者心中的諸多問(wèn)題。與此同時(shí),由于網(wǎng)絡(luò)上信息魚(yú)龍混雜,對(duì)于銀屑病患者而言,在浩瀚的信息海洋中篩選出科學(xué)、權(quán)威的“靠譜知識(shí)”難上加難。
據(jù)介紹,書(shū)中的365問(wèn)不僅是患者關(guān)心的“365問(wèn)”,也是醫(yī)生們關(guān)心的“365問(wèn)”。書(shū)中的365問(wèn)是從全國(guó)各地銀屑病患者征集到的5000多個(gè)問(wèn)題中挑選出、銀屑病患者最關(guān)心、發(fā)問(wèn)最高頻的問(wèn)題,這些鮮活的問(wèn)題背后是患者們?cè)谥委熯^(guò)程中走過(guò)的彎路。
“患者在具備一定的銀屑病背景知識(shí)后可以更好地理解醫(yī)生的診斷,進(jìn)而結(jié)合自身的切實(shí)情況共同討論決策出最適合的個(gè)體化的治療方案并執(zhí)行。”浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院副主任醫(yī)師陳賢禎教授表示,“《銀屑病365問(wèn)》提供了很好的科普庫(kù),我們可以根據(jù)里面提到的患者最感興趣的問(wèn)題進(jìn)行重點(diǎn)科普。這也大大提高了作為醫(yī)生的科普創(chuàng)作效率,幫助更多患者!
銀屑病患者阿虹(化名)現(xiàn)場(chǎng)分享了自己的治療經(jīng)歷:“初中就患上了銀屑病,我的青春年華基本就是在病情困擾中度過(guò)。因?yàn)樾℃?zhèn)里的一次義診活動(dòng),我開(kāi)始了解生物制劑并接受治療,僅僅兩個(gè)月的時(shí)間,皮損就基本清除,我也因此煥然新生。我相信關(guān)于銀屑病的權(quán)威科普能夠讓更多的人了解、不再歧視銀屑病,也讓銀屑病患者們了解到更有效的治療方式,不再走彎路、走錯(cuò)路。”
藥師肖小云認(rèn)為:“對(duì)藥師而言,學(xué)習(xí)疾病知識(shí)和患者溝通技巧尤為重要。《銀屑病365問(wèn)》就是一個(gè)很好的工具,可以幫助我們?yōu)榛颊咛峁└玫闹С趾洼o助,更好地守護(hù)患者的每一個(gè)365天!(完)
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編輯:陳靜